Szanowni Państwo,

W dniu 19 marca 2015 roku w Warszawie odbyła się II Konferencja Naukowa, organizowana pod honorowym patronatem Journal of Health Policy & Outcomes Research (JHPOR) oraz Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, pt.: „Rejestry Pacjentów – rola w systemie zdrowia, nowe trendy i nadzieje dla polskich pacjentów”.

Rejestry Pacjentów to gromadzenie danych, opartych o wystandaryzowany opis pacjenta i wskazanie zastosowanego sposobu postępowania, celem określenia specyficznych efektów w badanej populacji. Mierzone efekty mogą dotyczyć różnych obszarów: wyników zdrowotnych, metod terapeutycznych czy też polityki lekowej, a nawet socjologii zachowania pacjentów.

W ramach porannej sesji Konferencji, włączając do dyskusji różne środowiska organizacji ochrony zdrowia oraz ekspertów-klinicystów oceniono obecny stan wiedzy i doświadczeń w zakresie Rejestrów Pacjentów. Przedstawiono zastosowania i korzyści płynące z rejestrów, podobieństwa oraz różnice między poszczególnymi rejestrami.

W trakcie Sesji Plenarnej eksperci odpowiedzialni za poszczególne etapy tworzenia rejestrów (włączając decydentów) zobrazowali uczestnikom Konferencji cele i metody tworzenia rejestrów. Zaprezentowano wyniki i punkty końcowe tego procesu, uwzględniając aspekt etyczny, prawny oraz ochrony danych osobowych. Skupiono się na źródłach pozyskiwania danych pacjentów i spróbują ocenić jakość dostępnych rejestrów. Jednocześnie przybliżono techniki analizy danych, kwestię raportowania oraz rozpowszechniania danych. Sesję podsumowano zagadnieniem dotyczącym źródeł finansowania rejestrów.

Konferencja zakończyła się debatą, stanowiącymi rekomendacje dla miejsca i funkcjonowania Rejestrów Pacjentów w Polsce. Ufamy, iż Konferencja rozpoczęła szerszą dyskusje nad rolą i przyszłością rejestrów chorych.

W niniejszym katalogu znajdą Państwo szczegółową relację z tego wydarzenia.

Z pozdrowieniami,

prof. Karina Jahnz-Różyk
Redaktor Naczelna JHPOR
Przewodnicząca Komitetu
Naukowego Konferencji

Program Konferencji

Mini-sesja Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego

Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne (PTFe) jest oddziałem krajowym organizacji International Society of Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR). Działa od 2000 roku i skupia ekonomistów, lekarzy, farmaceutów oraz innych naukowców i ekspertów z pogranicza medycyny i ekonomii.

8:15 Otwarcie konferencji- Karina Jahnz-Różyk (Zakład Immunologii i Alergologii Klinicznej, Wojskowy Instytut Medyczny; Redaktor Naczelna JHPOR)

8:30 Rejestry i badania obserwacyjne w procesach podejmowania decyzji w systemie ochrony zdrowia – Joanna Lis (Prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego)

8:45 Wykorzystanie rejestrów w monitorowaniu jakości opieki nad chorymi z udarami mózgu – Maciej Niewada (Warszawski Uniwersytet Medyczny; Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne)

9:00 Rejestry dla leków biologicznych na przykładzie łuszczycy - Witold Owczarek (Klinika Dermatologii, Wojskowy Instytut Medyczny, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne)

9:15 Choroby zakaźne i szczepienia – analiza użyteczności rejestru – Marcin Czech (Zakład Farmakoekonomiki, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne)

Sesja satelitarna „Rejestry Chorych – stan aktualny w Polsce”

Sesja ma na celu pokazanie zastosowania, korzyści płynących z powstawania rejestrów pacjentów, podobieństw oraz różnic między poszczególnymi rejestrami. Uwagę skupimy głównie na rejestrach: onkologicznym, kardiologicznym, psychiatrycznym oraz rejestrze z zakresu leczenia chorób rzadkich - pierwotne niedobory odporności. Dodatkowo będziemy chcieli pokazać funkcjonowanie rejestrów pacjentów korzystających z leków biologicznych oraz wyrobów medycznych.

9:30 Rozwiązania telemedyczne w kształtowaniu rejestrów chorych - Marek Krzystanek (Oddział Psychiatrii i Psychoterapii, Górnośląskie Centrum Medyczne)

9:45 Potencjał zastosowania badań obserwacyjnych i rejestrów w kardiologii na przykładzie badania Polkard– Marcin Czech (Zakład Farmakoekonomiki, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne)

10:00 Rejestr w chorobach reumatycznych - Piotr Wiland (Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu)

10:15 Rola rejestru nowotworów w systemie ochrony zdrowia na przykładzie Krajowego Rejestru Nowotworów - Joanna Didkowska (Centrum Onkologii w Warszawie)

10:30 Choroby rzadkie – pierwotne niedobory odporności w rejestrach europejskich – Ewa Więsik-Szewczyk (Zakład Immunologii i Alergologii Klinicznej, Wojskowy Instytut Medyczny)

10:45 Rejestr dawców szpiku w ujęciu globalnym – Mariusz Błaszczyk (Fundacja Urszuli Jaworskiej)

11:00 Rejestr chorych na cukrzycę – analiza doświadczeń z USA - Barbara Możejko-Pastewsa (AstraZeneca)

11:15 Rozwój EHR (Electronic Health Record) jako platformy do gromadzenia danych rzeczywistych (real world data) - Zbigniew Leś (Instytut Arcana)

Sesja plenarna „Rejestry Chorych – Rozwiązania systemowe”

Przedstawiciele poszczególnych etapów tworzenia rejestrów pacjentów postarają się zobrazować uczestnikom Konferencji cele i schemat tworzenia rejestrów. Zaprezentują wyniki i punkty końcowe tego procesu, uwzględniając aspekt etyczny, dotyczący ochrony danych osobowych pacjentów. Skupią się na źródłach pozyskiwania danych pacjentów i spróbują ocenić jakość tworzonych rejestrów. Jednocześnie przybliżą techniki analizy danych, kwestię raportowania oraz rozpowszechniania danych. Całość podsumujemy zagadnieniem dotyczącym źródeł finansowania rejestrów.

11:45 Rejestry chorych w Polsce – rozwiązania systemowe – Karina Jahnz-Różyk (Zakład Immunologii i Alergologii Klinicznej, Wojskowy Instytut Medyczny; Redaktor Naczelna JHPOR)

12:00 Rejestry i ewidencje w systemie ochrony zdrowia - Rafał Janiszewski (Kancelaria Doradcza Rafał Janiszewski)

12:15 Aspekty prawne tworzenia rejestrów w Polsce - Katarzyna Piotrowska (Ministerstwo Zdrowia)

12:30 Znaczenie rejestrów chorych w systemie refundacji leków w Polsce – Artur Fałek (Ministerstwo Zdrowia)

12:45 Wykorzystanie funkcji rejestrów programów lekowych do budowy klinicznych rejestrów chorych – Andrzej Śliwczyński (Centrala Narodowego Funduszu Zdrowia)

13:00 Rejestry chorych w ocenie AOTMIT – Gabriela Ofierska – Sujkowska (Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji)

13:15 Zasady funkcjonowania rejestrów medycznych – Marcin Kędzierski (Centrum Systemów Informacyjnych w Ochronie Zdrowia)

13:30 Techniczne i finansowe aspekty budowy rejestrów medycznych – Rafał Włach (Uniwersytet Medyczny w Lublinie)

Panel dyskusyjny - Rekomendacje – „7 kamieni milowych” usprawniających funkcjonowanie Rejestrów Pacjentów w Polsce

Głos zabrali:

Małgorzata Szelachowska - Departament Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia

Katarzyna Piotrowska - Departament Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia

Melania Brzozowska - koordynator ds. refundacji, Centrala Narodowego Funduszu Zdrowia

Monika Krasińska - Dyrektor Departamentu Orzecznistwa, Legislacji i Skarg, biuro Głównego Inspektora Ochrony Danych Osobowych

Ewa Grenda - Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA

Rafał Janiszewski - Kancelaria Doradcza Rafał Janiszewski

Urszula Jaworska - Wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej

Joanna Lis - Prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego

Debata

Komitet Naukowy

Przewodnicząca Komitetu Naukowego:

Karina Jahnz-Różyk - Zakład Immunologii i Alergologii, Wojskowy Instytut Medyczny, Warszawa; redaktor naczelna Journal of Health Policy & Outcomes Research

Zastępca przewodniczącej:

Witold Owczarek – Klinika Dermatologii, Wojskowy Instytut Medyczny, Warszawa

Członkowie:

Marcin Czech – Zakład Farmakoekonomiki, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mariola Drozd - Katedra i Zakład Farmacji Stosowanej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Sławomir From - Klinika Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii i Alergologii, Wojskowy Instytut Medyczny, Warszawa

Wojciech Giermaziak - Dyrektor Głównej Biblioteki Lekarskiej

Wojciech Gryta – Boehringer-Ingelheim

Aleksandra Kucharczyk - Zakład Immunologii i Alergologii, Wojskowy Instytut Medyczny, Warszawa

Joanna Lis – Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne, Zakład Farmakoekonomiki, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Maciej Niewada - Katedra i Zakład Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Elwira Paluchowska - Klinika Dermatologii, Wojskowy Instytut Medyczny, Warszawa

Iwona Skrzekowska-Baran – Janssen-Cilag

Monika Szkultecka-Dębek – Roche Polska

Jacek Wcisło – Prezes Fundacji PROMEDICINA

Ewa Więsik-Szewczyk - Zakład Immunologii i Alergologii, Wojskowy Instytut Medyczny, Warszawa

Wykładowcy

prof. Karina Jahnz-Różyk – redaktor naczelna Journal of Health Policy and Outcomes Research; Prezes Ustępująca Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego; Kierownik Zakładu Immunologii i Alergologii Klinicznej Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie

dr hab., prof. nadzw. Marcin Czech – Sekretarz Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego; adiunkt w Zakładzie Farmakoekonomiki Warszawski Uniwersytet Medyczny

dr hab., prof. nadzw. Witold Owczarek – Skarbnik Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego; Kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie

dr hab., prof. nadzw. Piotr Wiland - Kierownik Kliniki Reumatologii i Chorób Wewnętrznych

Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu

dr hab. Marek Krzystanek - Katedra i Klinika Psychiatrii i Psychoterapii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

dr hab. Maciej Niewada – Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego; Adiunkt w Katedrze i Zakładzie Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej Warszawski Uniwersytet Medyczny

Artur Fałek - Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia

dr Gabriela Ofierska-Sujkowska – Dyrektor Wydziału Taryfikacji w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji

dr Andrzej Śliwczyński – Naczelnik, Wydział Analiz, Chemioterapii i Programów Lekowych, Centrala Narodowy Fundusz Zdrowia

Rafał Janiszewski - Kancelaria Doradcza Rafał Janiszewski

dr Joanna Didkowska - Zakład Epidemiologii i Prewencji Centrum Onkologii Instytutu Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

Joanna Lis – Prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego; adiunkt Zakładu Farmakoekonomiki Warszawski Uniwersytet Medyczny

dr Barbara Możejko-Pastewska - AstraZeneca

dr Ewa Więsik-Szewczyk – starszy asystent w Zakładzie Immunologii i Alergologii Klinicznej Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie

dr Rafał Włach – asystent w Katedrze i Zakładzie Zdrowia Publicznego Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

Mariusz Błaszczyk - Kierownik Ośrodka Dawców Szpiku, Fundacja Urszuli Jaworskiej

Marcin Kędzierski - Dyrektor Centrum Systemów Informacyjnych w Ochronie Zdrowia

Zbigniew Leś - Dyrektor ds. Rozwoju Rynku, Instytut Arcana

Katarzyna Piotrowska - Departament Polityki Lekowej i Farmacji, Ministerstwo Zdrowia

Sponsorzy

Partnerzy medialni:

Table of Contents